Susret članova
udruge za skrb oboljelih od celijakije i pedijatara-gastroenterologa
Celijakija je bolest zbog koje organizam ne podnosi gluten,
inače sastojak pšenice, raži i ječma, a jedini lijek je dijeta
bez tog proteina. Unatoč ranije prevladavajućem mišljenju da
od nje boluju djeca te da bolest nestaje s odrastanjem, posljednjih
godina raste broj dijagnoza celijakije i kod odraslih
SVETI PETAR U ŠUMI
- Istarska Udruga za skrb oboljelih od celijakije preksinoć
je u konobi agroturizma »Pod čeripnjom« u Svetom Petru u Šumi
priredila tradicionalni susret svojih članova i njihovih obitelji,
a posebni gosti ovog druženja bili su liječnici, njih tridesetak,
koji su u petak i subotu u Opatiji sudjelovali u godišnjem sastanku
Hrvatskog društva za pedijatrijsku gastroenterologiju, hepatologiju
i prehranu. Tema ovog liječničkog skupa bila je »Problemi u
dijagnostici i terapiji akutnog proljeva«, a kako se mnogi članovi
ovog stručnog društva u praksi susreću s pacijentima koji boluju
od celijakije, supetarski susret bio je odlična prigoda za razmjenu
saznanja i iskustava te za upoznavanje izbliza načina života
na koji su prisiljeni oboljeli od te bolesti.
Celijakija je inače bolest ili alergološki poremećaj zbog kojeg
organizam ne podnosi gluten, protein koji se nalazi u pšenici,
raži i ječmu. Ako ga osobe koje pate od celijakije konzumiraju,
mogu pretrpjeti teške alergijske reakcije. Stoga se mogu hraniti
isključivo bezglutenskim namirnicama, koje je prilično teško
nabaviti i dosta su skupe. Na druženjima istarske Udruge priređuju
se jela od takvih namirnica, razmjenjuju recepti te iskustva
u životu s ovom bolešću. Na supetarskom druženju ponuđeni su
maneštra, njoki i pljukanci bez glutena te obilje vrlo maštovito
priređenih kolača, čime se pokazalo da i bezglutensko brašno,
koje je mnogo teže za oblikovanje i pripravu jela, uz malo iskustva
i upornosti može poslužiti gotovo kao i ono pravo.
Bila je ovo i prigoda da se istaknu i najnovije stručne spoznaje
o raširenosti ove bolesti u Hrvatskoj. U predavanju koje je
tom prigodom održao dr. Mladen Peršić, pedijatar iz riječke
Dječje bolnice Kantrida, istaknuto je da je celijakija vrlo
često neprepoznata bolest te da u postavljanju dijagnoza liječnici
na nju gotovo i ne misle. Često se misli, pa tako i u stručnim
krugovima, da je to dječja bolest, no napredak u stručnom radu
i aktivnosti hrvatskih udruga pripomogle su da se mnogim odraslim
pacijentima postave ispravne dijagnoze te da im se nakon toga
u pravilu život olakša, a zdravstvene tegobe uvelike smanje.
Istarska udruga osnovana je prije četrnaest godina, kada je
u Istri bilo registrirano samo trinaest oboljelih. Do prošlogodišnjeg
druženja u Svetom Petru u Šumi već je registrirano šezdeset
oboljelih, danas ih ima 75, a kako navodi predsjednica Udruge
Đitka Bartolović, ti novi članovi najvećim su dijelom upravo
odrasli ljudi.
Kako se u zdravstvu i društvu tretira celijakija, najzornije
pokazuje primjer tridesetogodišnje Labinjanke I. S. F., kojoj
je ta bolest bila dijagnosticirana kao šestomjesečnoj bebi.
Do svoje osme godine hranila se samo bezglutenskom hranom, a
tada su joj savjetovali da počne normalno jesti, nakon čega
je imala ozbiljnih zdravstvenih tegoba, ali su ih liječnici
pripisivali drugim bolestima. U devetnaestoj godini zdravstveni
su se problemi pogoršali, i tada joj je dijagnosticirana Crohnova
bolest, ali njeno liječenje nije dalo rezultate. Kada je u Glasu
Istre pročitala članak o radu Udruge za celijakiju u kojem se
tvrdilo da je to i bolest odraslih, a ne samo djece, povezala
se s njom, otišla na pregled dr. Peršiću, i u tridesetoj godini
»otkrila« da uopće ne boluje od Crohnove bolesti nego još uvijek
od celijakije, što su dodatne pretrage potvrdile. Tada se ponovno
počela hraniti bezglutenskom hranom, i od tada se, kaže, osjeća
dobro.
Takvih slučajeva u Hrvatskoj ima dosta, kažu liječnici, a pomalo
i čudi da se u praksi »lakše« dijagnosticira rijetka Crohnova
bolest nego učestalija celijakija. U Zagrebu je zabilježen slučaj
prve dijagnoze celijakije u 56., a u Međimurju u 34. godini
života. Istraživanje provedeno u Međimurju pokazalo je da se
bolest javlja kod 0,5 posto populacije, u Istarskoj i Primorsko-goranskoj
županiji procjenjuju da na jedan otkriveni dolazi još sedam
neotkrivenih slučajeva, a poznato je da sedam-osam posto dijabetičara
također boluje od celijakije.
Ta se bolest, prema dosadašnjim saznanjima, ne može izliječiti,
a jedina terapija je bezglutenska dijeta. Pacijenti koji ne
konzumiraju namirnice što sadrže gluten osjećaju se dobro, i
mogu živjeti s tom bolešću. No, donedavno su se bezglutenske
namirnice u nas nabavljale vrlo teško i bile su vrlo skupe.
Zato se Udruga svojim članovima ponajviše trudi informirati
bolesnike koje namirnice dostupne na tržištu ne sadrže gluten
i kako do njih najlakše i najjeftinije doći. Na pisani zahtjev
Udruga je od većih hrvatskih proizvođača hrane, primjerice Leda,
Kraša, Dukata, Vindije, Podravke, Purisa, dobila popise njihovih
proizvoda bez glutena. No, u Hrvatskoj se među proizvođačima
još nije sasvim udomaćila navika da se na etiketama proizvoda
naznačuje je li u njima gluten sadržan ili ne.
Osim pomoći u nabavi namirnica, Udruga svakom novom članu daje
na korištenje električni pekač za kruh, jer od bezglutenskog
se brašna on ne može peći na uobičajeni način. Svake druge subote
u mjesecu Udruga priređuje susrete članova u Puli (u »Rojcu«),
nedavno je od donacija nabavljen kompjuter, a pri kraju je i
izrada web-stranica, koje će biti postavljene na adresi www.celijakija-istra-hr.
Udruge pacijenata i stručna liječnička društva posljednjih godina
provode sve uspješniju kampanju prepoznavanja i uvažavanja ove
bolesti. Istarska će udruga 12. prosinca u Puli održati svoju
godišnju skupštinu, a 17. prosinca njeni se će članovi ponovno
naći u Svetom Petru u Šumi na predbožićnom druženju i podjeli
blagdanskih darova. |